Palazzo Comunale , raccogliendo anche quest’anno l’invito giunto dalla referente regionale della Associazione FSHD Italia Silvana Robustelli, ? , il colore che contraddistingue la Giornata Mondiale della FSHD (Distrofia Facio Scapolo Omerale) che ricorre oggi 20 giugno. L’iniziativa si inserisce nell’ambito dell’impegno dell’Ente per sensibilizzare i cittadini nella conoscenza di questa patologia che dipende da un particolare “errore” genetico a carico del cromosoma 4, che causa la manifestazione dei sintomi come debolezza progressiva che interessa, in particolare, i muscoli della faccia, delle spalle, delle braccia e, in alcuni casi, degli arti inferiori. Si tratta di una patologia rara, progressiva e invalidante, attualmente senza una cura, che vede l’individuo perdere con l’etŕ la propria autonomia motoria.
L’Associazione FSHD Italia APS, che rappresenta i pazienti italiani con Distrofia FSH e che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, ha organizzato anche un convegno di approfondimento che si tiene presso il Policlinico Agostino Gemelli a Roma.
ha dichiarato il Sindaco Pagano.
